Geke Diks-Baltus, MS- en suikerpatiënt
‘Als het een keer niet klopt, kan ik dat zo zien. En ook mijn dochter kijkt mee’.
Karin maakt inmiddels een jaar gebruik van communicatieplatform OZOverbindzorg om regie te houden over de zorg van haar 14-jarige dochter Tessa. Na jaren vol strijd, angst en veel betrokken partijen kwam de diagnose: Tessa heeft autisme. Het bleek het beste om haar uit huis te plaatsen. Een stressvolle periode waarin Karin geregeld van het kastje naar de muur gestuurd werd.
Karin: “We merkten pas écht dat er iets niet klopte toen we een paar jaar geleden verhuisden binnen onze woonplaats. Tessa raakte totaal gedesoriënteerd van de weg van ons nieuwe huis naar de middelbare school. Door de veranderingen verloor ze overzicht en begon ze te worstelen met dagelijkse dingen, zoals eten. In 2018 werd duidelijk dat Tessa kenmerken van autisme heeft. Toen wij deze diagnose en het gedrag van Tessa op school bespraken, herkenden zij deze signalen niet. Haar middelbare school vond dat ze goed kan leren en zag geen problemen. Op school leek dus alles goed te gaan, maar thuis namen angstaanvallen de overhand. Uiteindelijk hebben we Tessa van de normale middelbare school afgehaald, maar door het gebrek aan dagritme ontwikkelde haar angst zich van kwaad tot erger. Ondertussen probeerden wij haar binnen te krijgen bij Rebound: een school met een kleinere klas voor leerlingen met gedragsproblemen.”
Karin: “Tessa heeft uiteindelijk de diagnose ASS gekregen, dit is een Autisme Spectrum Stoornis, met daarbij een angst- en eetstoornis. We besloten om haar op te laten nemen. Tessa heeft behoefte aan structuur, en moest leren omgaan met haar autisme en haar stoornissen.” Sinds 2019 gaat ze naar speciaal onderwijs. Dit geeft haar rust, het gaat goed op school en ze mag én kan weer regelmatig thuiskomen in de weekenden. Tessa is er nog lang niet, maar ze heeft wel weer zin in het leven.”
Voordat Tessa uit huis ging, verliep de communicatie tussen zorgprofessionals moeizaam. Karin: “We zijn jaren bezig geweest met het organiseren van de zorg en het speciaal onderwijs. Zo zat ik uren aan de telefoon om de dingen rondom Tessa te regelen. Op mailtjes werd niet gereageerd, de bureaucratie duurde te lang. Toen onze dochter een jaar geleden het huis uitging hebben we daar hulp bij gehad van een projectleider. Zij heeft een account aangemaakt op OZO. Zo werd er een netwerk aan zorgprofessionals uitgenodigd en kon de overgang naar het logeerhuis snel plaatsvinden. De communicatie met OZO werkt makkelijk, het is niet meer zo omslachtig. Ik hoef niet de papieren van de huisarts af te geven in het ziekenhuis. Ik kan heel makkelijk in het communicatieplatform zien dat er een berichtje over haar is geplaatst. We kunnen nu elke dag lezen hoe het met haar gaat.”
Karin: “Door het gebruik van OZO kan er makkelijker gecommuniceerd worden over dingen die je anders niet zou weten. Nieuwe mentoren leren omgaan met het gedrag van Tessa door in OZO te lezen wat haar gewoonten zijn. Ik krijg wel eens berichtjes dat ik denk: was ik er maar bij. Bijvoorbeeld wanneer Tessa weer eens eten aan het verstoppen is op school. Het is fijn om te lezen dat de school daarmee aan de slag gaat en eetmomenten voor Tessa aangeeft, zodat ze hier minder last van heeft.”
Er is een groot netwerk met elkaar verbonden via OZO om te communiceren over Tessa. Karin: “Niet alleen voor de ASS-gerelateerde zorg, maar ook voor de ‘normale dagelijkse zorg’ is OZO belangrijk. Zo moest Tessa laatst naar de fysiotherapeut. Wanneer je autisme hebt is fysiek contact lastig. In OZO wordt overlegd hoe de fysiotherapeut Tessa het beste kan benaderen. De persoonlijke updates die zorgprofessionals delen in OZO, zorgen voor betrokkenheid. Dat is echt heel fijn! De korte lijnen en duidelijke communicatie hebben ervoor gezorgd dat haar eetstoornis teruggedrongen kon worden.”
Het is de bedoeling dat Tessa stap voor stap terugkomt naar huis. Ze krijgt over een tijdje een buddy waardoor ze zelfstandiger kan zijn. Karin: “Wij moeten als ouders opnieuw kennis maken met onze dochter. Door haar angststoornis was het af en toe een monster. Wij zijn daardoor in overlevingsstand gegaan. We hebben veel steun aan de verhalen van ouders die óók een kind met autisme hebben. We proberen alles klein te houden, waardoor Tessa zich makkelijker kan herpakken. Zo proberen we haar een zo’n normaal mogelijk leven te geven.”
(*De namen Tessa en Karin zijn pseudoniemen, de namen zijn bekend bij de redactie.)